Přestože je autismus neurovývojovou odlišností, nové výzkumy přinášejí jiný pohled na schopnosti lidí s autismem. Ukazují, že autismus může být i výhodou. Již od devíti měsíců věku bylo u osob s ASD prokázáno, že disponují výjimečnou inteligencí, kreativitou a schopností řešit problémy, což zpochybňuje tradiční představy o tom, co znamená být „chytrý“.

Od rozpoznávání vzorců a paměti až po inovativní myšlení a hluboké soustředění — autistický mozek často vykazuje silné stránky, které tradiční IQ testy i společenské předpoklady opomíjejí. Jako matka neurodivergentních dětí cítím potřebu tento výzkum dále zkoumat, abych pochopila, jak se autistická inteligence vymyká obecným očekáváním a jak dokážeme rozpoznat výjimečnost, která na spektru vždy existovala.

Nedávná studie ukazuje, že lidé diagnostikovaní s Aspergerovým syndromem, mírnější formou ASD, často vykazují nadprůměrnou inteligenci a vynikají zejména ve verbálních schopnostech. Více než 40 % lidí na autistickém spektru má nadprůměrné IQ (nad 115). Pro srovnání – v běžné populaci činí podíl osob s nadprůměrným IQ přibližně 15 %. Tato data ukazují, že významná část lidí s ASD má nadprůměrnou inteligenci, a to v mnohem vyšší míře než obecná populace.

Další studie navíc ukazují, že tento podíl se zvyšuje. Během posledních padesáti let se počet lidí s ASD a nadprůměrnou inteligencí výrazně zvýšil. Podle výzkumů je to důsledkem zásadních změn v chápání autismu a aktualizace diagnostických postupů.

Porozumění vztahu mezi autismem a inteligencí vyžaduje uznání jedinečných silných stránek a kognitivních profilů osob na spektru a ocenění rozmanitosti jejich schopností. Lidé s autismem často vykazují schopnosti jako kreativitu, mimořádný smysl pro detail a extrémní soustředění – tzv. hyperfokus.

Ačkoli může být hyperfokus vnímán jako negativní rys, jeho vhodné využití z něj může učinit „superschopnost“, která lidem s autismem umožňuje uspět v oblastech, jež je zajímají, a přinášet pozitiva.

Mnohé z největších myslí moderní doby jsou považovány za osoby s rysy autismu, včetně Alberta Einsteina, Charlese Darwina, Billa Gatese a Isaaca Newtona. Jedním z důvodů mohla být právě schopnost hlubokého soustředění. Autističtí lidé často disponují rozsáhlými znalostmi v oblastech svého zájmu a díky intenzivní koncentraci se stávají skutečnými odborníky.

Je zřejmé, že mnoho lidí v rámci komunity ASD má schopnosti, které mohou vést k mimořádným úspěchům v jejich specializovaných oblastech. Výzkum a psychometrické testování ukazují, že přibližně třetina dospělých s autismem má výjimečné dovednosti v určité oblasti.

Výzkum rovněž naznačuje genetickou souvislost mezi rizikem rozvoje autismu a intelektovými schopnostmi. Studie poukazují na to, že geny spojené s ASD se mohou překrývat s geny souvisejícími s vyšší inteligencí.

Jinými slovy existuje společný genetický základ, který ovlivňuje inteligenci i ASD bez ohledu na pohlaví. „Riziko“ autismu je tak do jisté míry součástí „rizika“ vysoké inteligence.

Také struktura mozku lidí na spektru vykazuje znaky související s inteligencí. Studie ukazují, že lidé s autismem mají větší objem mozku, vyšší počet neuronů a větší objem oblastí jako hipokampus.

U lidí s autismem byl rovněž prokázán rychlejší růst mozku, který vede ke zvýšeným smyslovým a vizuálně-prostorovým schopnostem, vyšší míře soustředění a promyšlenějšímu rozhodování. Všechny tyto charakteristiky mohou přispívat k inteligenci.

Je zřejmé, že autistický mozek je odlišný — tato odlišnost však může být jeho silnou stránkou. Neurodiverzita může posilovat vnímání, cit pro detail a schopnost vidět souvislosti, které ostatním unikají. Mnozí z nejvýznamnějších inovátorů, vědců a umělců v historii pravděpodobně vykazovali rysy odpovídající autismu, což naznačuje, že toto jedinečné kognitivní nastavení je dlouhodobě jedním z motorů lidského pokroku.

Mensantrop, -a m. (1. mn – ové)
člověk, který naplňuje hlavní poslání Mensy, využití inteligence ve prospěch celého lidstva, tím, že dělá něco prospěšného pro všechny, na co by člověk s nižším IQ nestačil

Před pětadvaceti lety stáli u zrodu Asociace pomáhající lidem s autismem, dnes známé jako Národní ústav pro autismus, zkráceně NAUTIS. Pro PhDr. Kateřinu Thorovou, Ph.D., a PhDr. Hynka Jůna, Ph.D., se stala celoživotním posláním a dnes se již lidé, kterým stihli pomoci, počítají na tisíce.

Jak píší ve svém příběhu, NAUTIS je nejen zkratka názvu organizace, ale je to i námořní simulátor – pomůcka, která má pomoci lodím na moři najít správný směr. Stejně tak se v této organizaci snaží nasměrovat lidi s autismem a všechny, kdo jim poskytují péči, a podpořit je v bezpečné a klidné cestě směrem k spokojenému životu.

Jak vlastně APLA vznikla a kde jste se seznámili vy dva? Na současném webu NAUTISu jsou čtyři jména zakladatelů, vaše jsou dvě z nich. Kdo byl ale nositelem té úplně první myšlenky?

[Hynek Jůn s úsměvem ukazuje na Kateřinu Thorovou]

Kateřina: To už je fakt dávná historie. Začalo to v roce 2000, kdy jsem pracovala jako psycholožka ve Speciálním pedagogickém centru, které poskytovalo služby lidem s poruchou intelektu. Už jsem měla zkušenost z diplomové práce, která se zabývala právě autismem. Měla jsem za sebou i zahraniční stáž v Antverpách, kde jsem si pod klinickou psycholožkou osvojila základy diagnostiky. Začala jsem je implementovat do své praxe v SPC a objevovat lidi s autismem. Jednoho dne se tam objevil mladý člověk po škole a měl zájem pracovat s lidmi s autismem, takže jsme ho přijali – takhle jsme se seznámili s Hynkem. Ve stejné době jsme založili spolu s Moraváky sdružení APLA. Zakladateli byli speciální pedagogové Věra Čadilová, Zuzana Žampachová, Martin Polanský z Brna a já.

Hynek: Já do SPC nastoupil někdy kolem roku 1999. V té době ještě APLA založená nebyla, ale už se hodně mluvilo o tom, že by něco vzniklo. Pamatuji si dodnes ten den, kdy Káča za mnou v práci přišla a říkala: „Chceme založit občanské sdružení kolem lidí s autismem. Bude to mít čtyři sekce – pedagogickou, psychologicko-klinickou, sociálně-právní a rodičovskou. Pedagogickou povede Věra Čadilová, psychologickou já, rodičovskou Pavla Čížková a tu sociálně-právní jsme si mysleli, jestli bys nevzal ty.“ A já na to: „Wow, jako já? To jo!“ Byl jsem z toho strašně nadšený. Chtěl jsem něco budovat a mít za to zodpovědnost.

Co vlastně bylo motivem k založení oficiální organizace?

K: Viděla jsem velký rozdíl v přístupu k autismu u nás a ve světě. Poslední rok jsem studovala v New Yorku, dokončovala diplomku a chodila tam do knihovny. Tady existovala jenom knížka Extrémní osamělost od paní primářky Nesnídalové, taková tenoučká, a vlastně nic jiného. Když jsem v New Yorku přišla do knihovny a hledala autismus, paní knihovnice mě tam uvedla a řekla: „Tak tady to máte.“ A tam byly celé police plné různých knih o autismu. To mě samozřejmě zaujalo, a protože mám ráda inovace a výzvy, říkala jsem si, že tomu bych se chtěla věnovat dál. Proto jsem nastoupila do SPC, kde jsem dostala nějaké základy, trošku se zorientovala, ale za pár let už mi to bylo úzké. Svazovala mě pravidla a náplň práce, nedosáhli jsme na některé dotace. Měla jsem dojem, že nastal čas se osamostatnit.

H: Pro mě hlavní motor byl, že tady neexistovala jediná organizace pro péči o lidi s autismem, která by byla založena odborníky. Byl tu třeba Autistik nebo RAIN MAN, ale všechno to byly rodičovské organizace. SPC bylo zase o školství, řešilo jen děti ve školním věku. My jsme chtěli založit něco, co by bylo na odborné bázi a mohlo poskytovat sociální služby jak pro děti, tak pro dospělé, jak pro lidi s těžkým mentálním handicapem, tak pro lidi s Aspergerovým syndromem.

K autismu jste se dostali jen v rámci studia, nebo jste s ním měli nějakou osobní zkušenost?

K: Já měla osobní zkušenost. Můj bratr se narodil s velmi závažnou formou autismu a diagnostikovala ho někdy ve čtyřech letech paní doktorka Nesnídalová jako jednoho z prvních v České republice. Trošku s nadsázkou říkám, že jsem si to téma pro diplomku vybrala z lenosti, že o autismu se tady nic neví, takže ani oponenti toho moc vědět nebudou. Ale začalo mě to hrozně bavit, hlavně tím, že jsem mohla něco tvořit.

Můj brácha byl těžký autista, bez zjevného sociálního kontaktu, se stereotypními pohyby, chováním velmi náročným na péči a vůbec nemluvil. Potřeboval opravdu velkou podporu. Ale jak šel čas a začínala jsem diagnostikovat i děti s mírnými formami, docvaklo mi, že Aspergerův syndrom má můj táta. A tak jsem mu řekla: „Hele tati, ty máš asi Aspergerův syndrom.“ A on na to: „Co máš pořád s tím asparágusem? Pokud to mám, tak ti musím říct, že lidi se dělí na dvě skupiny. Na ty, kteří mají autismus, a na blbce.“

H: Já jsem ve druháku na vysoké šel na praxi do Církevní mateřské školky Jana Karafiáta v Praze, kde měli integrovaného jednoho kluka s autismem. Jmenoval se Pepa a pořád někoho škrtil, klidně dvacetkrát denně. Měl výbornou učitelku, která s dětmi skvěle pracovala, a díky tomu mě to téma zaujalo. Viděl jsem, jak se pracuje s dítětem s autismem, ale hlavně jak se pracuje i se zdravými dětmi kolem něho tak, aby ho přijímaly a nebály se ho, i jak se pracuje s rodiči zdravých dětí, aby na integraci spolupracovali. S rodinou Pepy jsem pak byl v kontaktu i jako osobní asistent a civilní vojenskou službu jsem si odsloužil jako pomocný vychovatel ve speciální škole, kam Pepa přestoupil ze školky do první třídy.

Na jaké největší překážky nebo tvrdý střet s realitou jste při rozjíždění APLA narazili?

H: Pro mě byl zajímavý ten rozjezd. V té době musel člověk pro získání grantu prokázat rok nějaké činnosti. Takže jsme si hned od začátku museli od rodičů nechat platit. Těch 350 Kč na hodinu, které jsme účtovali, bylo tehdy docela hodně, a přesto to šlo. Pro mne byl silný zážitek, že se dokážu uživit, i když jsem odešel ze státního, a pak když jsme po roce dostali první grant.

Další přišel až po letech, to už jsme byli NAUTIS. V našem oboru v práci s lidmi s autismem se dříve všechno srovnávalo s Bohnicemi. Snažili jsme se dělat něco jinak. Kdo začal úspěšně dělat něco nového, byl lepší než Bohnice. Ale jak vznikaly nové malé organizace, tak jsem několikrát zaslechl: „My jsme lepší než NAUTIS.” A oni opravdu byli, protože to dělali výrazně intenzivněji a kvalitněji než my v tom molochu, do kterého jsme vyrostli. To byl ten nepříjemný střet s realitou.

K: Já si pamatuji, jak jsme objížděli školy a hledali první nadšence, kteří chtěli učit děti s autismem. Vždycky se našel jeden dva a stáli proti zbytku učitelů, kteří říkali, že to je blbost, že všichni mají poruchu intelektu a jsou prostě mentálně retardovaní. Drží se to dodnes: „Přijela Thorová, našla tu čtyři děti s autismem, to ona vždycky takhle najde.“ Stále se to bere jako módní diagnóza a že to je jedno dítě z deseti tisíc. Už se nezpochybňují jednoznačné případy nebo lidé s poruchou intelektu, ale zpochybňují se lidé s nadprůměrným intelektem, dívky nebo dospělí. Pořád od některých „odborníků“ slyší, že to je součást jejich poruchy osobnosti, že autismus je vzácná záležitost, na kterou oni v dospělosti nemají nárok. Pro lidi je ale důležité znát svou diagnózu, chtějí vědět, proč se liší a jak mají sami se sebou pracovat.

Velký střet pak byl s tím, jak organizace vyrostla, a to se děje všem organizacím, ať už ziskovým, nebo neziskovým, že když vyrostou do nějakého většího uskupení, tak je načase, aby do toho vstoupily nějaké korporátní procesy. To je pro mne velmi bolestivé.

Jak a proč se z APLA stal NAUTIS?

H: Po změně občanského zákoníku jsme museli změnit formu z občanského sdružení na zapsaný ústav, a tak jsme uvažovali o změně názvu. Například u domova se zvláštním režimem bylo úředníkům divné, proč žádáme o celorepublikový grant, když se jmenujeme APLA Praha. Tehdy jsme totiž byli rozděleni na samostatné organizace APLA Praha, APLA jižní Morava, APLA východní Čechy a tak dále. Tak jsme si řekli, že název Národní ústav pro autismus úředníkovi, který rozhoduje o financích, ale neví přesně, co ta organizace dělá, spíše napoví, že poskytujeme celorepublikové služby.

Kde se teď nacházíte a jaké chystáte nejbližší kroky?

H: Máme naplněnou kapacitu. Každou chvíli některé středisko, ať už terapeutické, osobní asistence nebo diagnostika, vyhlašuje stop stav a lidé musí čekat. Snažíme se poskytovat kvalitní služby, ale nezvládáme je poskytovat v takové kvantitě, která by byla potřeba, a je pro nás těžké se s tím smiřovat. Rychle jsme rostli a ze čtyř zaměstnanců jsme se dostali na nějakých 350, ale organizace nezmohutněla, takže teď budeme potřebovat nějaký čas na stabilizaci.

K: Jednoznačně potřebujeme zpevnění organizace. Je důležité rozšíření administrativních pozic a nastavení procesů, managementu. To jsou věci, se kterými se v neziskovém sektoru tak nějak nepočítá. Pokud ale máte firmu, kde pracuje 350 lidí, tak už se neobejdete bez personalisty nebo kvalitního IT oddělení, protože když chcete poskytnout kvalitní službu, tak potřebujete i nové technologie a péči o zaměstnance. My tohle ještě nemáme a začíná nám to velmi ovlivňovat pracovní život.

Co jsou největší mýty nebo nepochopení v souvislosti s autismem, se kterými se potýkáte?

H: V pobytových sociálních službách stále slýchám: „Je to autista, tak nechce vztahy.“ Drtivá většina lidí s autismem vztahy chce, jenom v nich pravidelně selhávají. Proto se uzavřou a tváří se, že je vlastně už ani moc nechtějí. Ale když se jim nabídne pro ně přijatelný vztah, tak ho velmi rádi opětují. Říkám personálu: „Brzděte, on má zájem o vztahy, jenom je neumí navázat.“

K: Já vždycky říkám mýtus jednoho symptomu. Třeba někdo řekne „on se dívá do očí, tak nemá autismus“ nebo „nemá encyklopedické zájmy, takže nemá autismus.“ Ale autismus je vždycky o nějaké sumě oslabení a specifických projevech, musí jich být víc. Lidé mívají vytvořenou nějakou stereotypní představu, jak člověk s autismem vypadá. Občas k tomu sklouznou i odborníci. Někdo třeba přijde k odborníkovi a zeptá se: „Nemůže mít moje dítě autismus?“ A on na to: „Nemůže, protože s vámi navázalo kontakt, přineslo vám něco na ukázku, podívalo se do očí.“ Ale takhle jednoduchá diagnostika není. Neexistuje žádný jeden dílčí konkrétní symptom, který by na autismus stoprocentně poukázal.

Dalším mýtem například je, že lidé s autismem nemají empatii. Oni často nepřečtou dobře situaci, zejména složitou, ale když té situaci rozumějí, tak mají city stejné jako všichni ostatní a dokáží velmi soucítit, někdy projevují až hyperempatii. Soucítí i se zvířaty, někdy i s neživými věcmi.

H: Ještě jeden mýtus je velmi nebezpečný. Často se předpokládá, že u chování náročného na péči je nedílnou součástí terapie medikace. Že prostě medikace tam musí být za každou cenu. Samozřejmě, na úzkosti nebo deprese je medikace super věc, ale pokud je člověk třeba jen naštvaný, protože řeší nějaké vztahové věci, tak je medikace mnohdy zbytečná.

K: I když má úzkost a depresi, tak by stejně prvním krokem měla být terapie nebo nějaká režimová opatření a teprve ve chvíli, kdy to nezabírá, má nastoupit volba medikace. Pak je nejlepší souběh psychoterapie a medikace.

Bývá nedostatečnost nějakých schopností vždy kompenzována tím, že jsou jiné schopnosti nadprůměrné, třeba matematické? V médiích a filmech je tohle dost častý obrázek autistů.

K: Řadu lidí s autismem to velmi točí, říkají: „Já jsem chodil do školy, kde mi říkali ‚ty máš diagnostikovaný autismus a nejsi nadaný na matiku, takže ho asi nemáš‘“ To je samozřejmě nesmysl. Jsou lidé, kteří tíhnou k matematice, jiní zase k jazykům nebo k umění. Proto bychom neměli sklouznout k tomu stereotypnímu obrazu člověka s Aspergerovým syndromem, který je vždy ajťák nebo matematik. Velmi často se stává, že člověk s autismem nemá žádné výrazné nadání.

H: Když se ke mně někdy dostávaly na terapie děti s Aspergerovým syndromem, které zároveň měly nějaké „výjimečné dovednosti“, tak byly často ve stylu, že dítě zná všechny stanice metra v Paříži nebo odjezdy vlaků v nějakém jízdním řádu. Na těchto dovednostech se podílí i zcela jiné faktory než nadání. Například to, že nemá kamarády nebo že ho něco hodně baví, mu umožňuje věnovat určité oblasti spoustu času. Dovednost je to výjimečná, ale nejde o nadání v pravém slova smyslu.

K: Já myslím, že se nebavíme o kauzalitě, ale o korelaci. Mezi nadanými lidmi, kteří mají IQ třeba opravdu v tom nejvyšším percentilu, se velmi často vyskytují lidé s Aspergerovým syndromem. Nerovnoměrný vývoj neuronových sítí v mozku je typický pro autismus a může souviset i se specifickým nadáním. Ale zase se bavíme o velmi malém vzorku lidí. Mnohem více lidí s Aspergerovým syndromem má průměrné, nebo i podprůměrné IQ, což v žádném případě neznamená, že nemůžou být v životě šťastní nebo se nemůžou dobře uplatnit na pracovním trhu.

H: Pro mě je zajímavá ta úspěšnost a spokojenost. Máme spoustu lidí s Aspergerovým syndromem, kteří mají třeba extrémní znalosti v oblasti městské hromadné dopravy a zároveň kvůli Aspergerovu syndromu tu hromadnou dopravu nemohou využívat, protože nesnesou tolik lidí kolem. I tak to ale vede k jejich spokojenosti. Stačí jim totiž naučená dovednost samotná, nepotřebují ji překlopit do praxe.

Existují už dostatečná data, aby se dalo vyhodnotit, jestli přibývá autismu, anebo jestli pouze přibývá diagnostikovaných autistů?

K: Nějaká data jsou, ale vždycky si na konci přečteme, že jsou zapotřebí další výzkumy. Ze studií v USA je vidět, že teď se to možná nasytilo. Nejdřív byl strmý růst, pak to chvíli to vypadalo, že se autismus vyskytuje méně u imigrantů, v cizojazyčných rodinách, prostě v prostředí s nižším socioekonomickým statusem. Ale když se diagnostika rozšířila i do těchto skupin, tak se prevalence ustálila. Takže ten největší nárůst zatím zřejmě skutečně způsobila lepší diagnostika a zájem o ni.

Co filmy, které se autismem zabývají? Na mne hodně zapůsobila Temple Grandinová nebo Zúčtování s Benem Affleckem. Máte pocit, že pomáhají s osvětou a vzbuzovat zájem, anebo že spíš škodí, když autismus nevylíčí zcela správně?

H: Myslím, že pomáhají. Jsem strašně rád, že prozatím nevznikl ještě žádný film, kde by autista byl nějaký sériový vrah. Postavy s Aspergerovým syndromem stojí vždy na straně dobra, jsou to třeba kriminalisti, kteří neotřelým způsobem vyřeší případ. Rain Man podle mne celosvětově pomohl otevřít sociální služby pro lidi s autismem, ale samozřejmě vytvořil extrémní zkratku, která může být nebezpečná. Výborný film je Výjimečný, který ukazuje, jak vypadají reálné sociální služby kolem lidí s chováním náročným na péči. Víkendoví rebelové je zase skvělý film pro rodiny dětí s Aspergerovým syndromem. Je tam vidět, že terapie dítěte se často odehrává spíše „prostým životem“ než specifickými terapeutickými sezeními. Že do terapeutického procesu musí vstoupit chtě nechtě celá rodina, jinak to nemá smysl. Sheldon v Teorii velkého třesku je také roztomilá karikatura člověka s Aspergerovým syndromem.

K: Nikdy to není černobílé, vždycky najdeme nějakou tu kaňku. Je dobré si uvědomit, že to je jen film, ale ta možnost kolem toho diskutovat je super. Mám řadu klientů, kteří viděli seriál Dobrý doktor o neurochirurgovi s Aspergerovým syndromem. Samozřejmě postava je určitým způsobem stereotypní stejně jako Sheldon, ale spoustě lidem pomůže se s ní identifikovat, a tím dojít k přesvědčení, že můžou žít dobrý život, že se můžou uplatnit.

Jsou to samozřejmě příběhy, které ukazují vždy jen jednu konkrétní formu autismu. Ale to platí i u knížky, kterou napíše člověk s autismem. Píše ji jako výpověď ze svého vnitřního života a často sklouzne k tomu říkat: „My autisté to máme takhle.“ Ale spousta jiných autistů to takhle nemá. I oni tedy vytváří určitý stereotypní pohled, popisují jen svou individuální zkušenost. Přečíst si životní příběh zevnitř člověka s autismem je skvělé, ale musíme si uvědomit, že každý je jiný.

Už jsme si řekli, že zdaleka ne každý autista má vysokou inteligenci. Na druhé straně mezi mensany je populární klišé, že de facto každý Mensan je autista. Jak moc to může být pravda?

K: Abych na to dokázala dobře odpovědět, tak bych potřebovala vyšetřit celou populaci Mensy. Já ji neznám, ale vím, že občas mi přicházejí lidé s autismem, kteří členy Mensy jsou. Myslím, že spousta lidí tam hledá sociální vyžití. Lidé s běžnými sociálními dovednostmi mají nižší potřebu být v nějakém speciálním spolku, bez ohledu na intelekt. Ale pokud mám autismus a toužím po nějakých organizovaných činnostech, a k tomu mám vyšší intelekt, tak celkem logicky zamířím do Mensy. Mensa vlastně není reprezentativním vzorkem lidí s vysokým intelektem. Jsou to lidé, kteří toužili po tom si ověřit, jestli mají vysoké IQ, a po úspěšném testu se přihlásili do Mensy.

H: K tomu bych chtěl přidat jednu zajímavou zkušenost kolegy, který dlouhodobě pracuje na tom, aby firmy zaměstnávaly lidi s Aspergerovým syndromem. Na začátku jim firmy dávají velkou podporu, aby u nich člověk s Aspergerovým syndromem mohl dobře pracovat. Ale pak se někdy stane, že tam kolega přijde třeba za půl roku na konzultaci a ve firmě mu řeknou: „My jsme zjistili, že každý z nás je tak trošku autista.“ To je předstupeň k tomu, aby za dva, za tři měsíce přestali dávat specifickou podporu tomu člověku s Aspergerovým syndromem, kvůli čemuž on to v té firmě zvládat přestane.

Jeden z cílů Mensy je identifikovat a podporovat nadané děti a typická překážka je vůbec poznat, že má smysl o tom přemýšlet. Je u autismu podobný problém, že třeba u lehčích forem nikoho nenapadne, že by to dítě mohl diagnostikovat, a kvůli tomu pak může přijít o možnost se s tím vypořádat?

K: Dítě s Aspergerovým syndromem může být i nadané a někdy se stává, že je jako první diagnostikované nadání, a ne autismus. Takže pak nějakým způsobem rozvíjíme nadání, ale nejsou ošetřena ta oslabení, a to je škoda. Taky se občas setkávám s tím, že děti nechtějí být považované za nadané. Je zapotřebí s tím zacházet velmi opatrně, brát nadání v úvahu, ale nevnucovat jim speciální zacházení. Spíš je nabízet a spoluvytvářet s dítětem příležitosti pro jeho využití.

Takže když objevíme nadání, měli bychom zvážit i diagnózu těch slabých stránek?

K: Ano, nadané dítě může mít ADHD nebo být dyslektik. Pokud má slabé sociální dovednosti, může být autista. Často se to bere tak, že děti s nadáním se tolik nedruží, nemají tolik kamarádů, protože jak jsou chytré, tak nesdílí s ostatními dětmi stejné zájmy. Ale nikdo se už nezeptá: „A rozumí těm sociálním dovednostem aspoň na úrovni svého chronologického věku?“ Na našem informačním portálu autismport.cz si lze vyplnit screeningový test a zjistit, zda by člověk neměl uvažovat také o autismu.

H: To je taky mýtus, že když je dítě hodně chytré, tak si nerozumí se spolužáky, protože ostatní jsou pro něj blbí, a proto vlastně selhává ve vztazích. Takhle to není. Ve vztazích většinou selhává, když je tam i autismus. Párkrát se mi ve školách stalo, že mi paní učitelka říkala: „Tenhle kluk nemá Aspergerův syndrom, všichni si to myslí, ale on ho nemá. On je jenom chytrej, a proto se nechce kamarádit.“ Přitom ten kluk měl jasný Aspergerův syndrom.

K: Samozřejmě ale mluvíme o spektru. Jsou děti, které jsou nadané, nespadají pod autismus, ale i tak mají slabší sociální dovednosti. Mohou být i introvertní, mají hlubší nesociální zájmy, což ale neznamená, že jsou autistické.

Existuje u autismu snaha o nějakou číselnou škálu, nebo je to mnohem komplexnější?

K: Autismus má patrně velmi různorodé genetické příčiny a z toho vznikají taky různé behaviorální vzorce a clustery různých typů oslabení. Na tom se teď pracuje, vygenerovat určité subtypy oslabení a vzorců chování, které by tvořily podtypy autismu. Je asi 6500 variant toho, jak autismus může vypadat. Všichni se od sebe lišíme, máme různé osobnostní rysy, samozřejmě i lidé s autismem mají každý jinou osobnost a tím se od sebe liší.

H: Když jsme začínali, tak se používalo dělení na autismus lehký, středně těžký, těžký, vysoce funkční, středně funkční, nízko funkční, ale to už se myslím nepoužívá.

K: Teď se dává důraz na míru podpory, kterou ten člověk potřebuje. Jestli má vývojovou poruchu řeči, jestli má vývojovou poruchu intelektu, jakou míru podpory v běžném životě potřebuje. A tam jsou tři úrovně – lehkou, střední a výraznou.

Čím jste chtěli být jako děti a jak jste s tím, co teď děláte, spokojení?

H: Já chtěl být celý život pilotem. Dokonce jsem nastoupil i na ČVUT a točil se kolem letadel. Rodiče mě v tom velmi podporovali. Zároveň moje máma je ze své podstaty velká pečovatelka, a tak mi péče o lidi byla vždycky blízká. Takže jsem se odklonil od profesní dráhy pilota, přiklonil jsem se k péči o lidi a jsem v tom spokojený.

K: Jako předškolák jsem chtěla točit kolotoče. Pak jsem chtěla být paní učitelka a na gymnáziu přišlo období, kdy jsem vlastně vůbec nevěděla, co chci dělat. Byla jsem i v poradně, kde mi řekli, že si kromě architektury můžu vybrat cokoli. To mi moc nepomohlo. Dneska si říkám, že jsem s psychologií spokojená, ta práce mě hodně baví a sedí mi, ale byla bych klidně i investigativní novinářka, přírodovědkyně, ekoložka, fotografka nebo reportérka. Vším bych byla ráda (směje se).

Máte na závěr nějaké poselství těm, kdo budou číst tento rozhovor?

H: Já využiji slova mého táty, který mi říkal taková dvě životní moudra a mně zůstala v hlavě. Je důležité tvořit, ne bořit. Pořád mi říkal, že tvorba něčeho je strašně důležitá. A druhé bylo, že rozmetat vztah umí každý blbec. Říkal: „Hele, já mám vztah s mámou pětapadesát let a dej mi čtrnáct dní a všechno zbořím, to není problém. Ale udržet kvalitní vztahy, to je opravdu práce.“ Udržovat dobré vztahy je důležité nejen u lidí s autismem a nejde to samo od sebe.

K: Na poselství si moc nepotrpím. Na moji povahu jsou to příliš univerzální recepty. Snad že lidství spočívá v tom, že se nestaráme jen o sebe, ale i o druhé. Síla člověka není v sobectví, ale ve schopnosti vnímat druhé, pomoci, když můžeme, a být oporou tam, kde je to potřeba. Péče o druhé ale neznamená obětování sebe – musíme udržovat rovnováhu mezi tím, co dáváme, a tím, co sami potřebujeme.

Weby NAUTISu:

NAUTIS: nautis.cz

Osvětový portál: autismport.cz

Weby zmíněných spolků:

Autistik: autistik.eu

RAIN MAN: rain-man.cz

Autismus je vývojová porucha, která se projevuje sníženými sociálními schopnostmi, problémy v komunikaci a nutkavě opakovaným chováním. Dvě předchozí vědecké práce dospěly k závěru, že nervové reakce osob s autismem při zrakových a pohybových testech byly nestálejší než reakce kontrolního vzorku osob. Na základě těchto zjištění Dinstein se svým týmem nyní prokázal, že smyslové vnímání autistů se vyznačuje prudkými rekcemi, z čehož dovodil, že mnohé odchylky v chování mohou být vyvolány poruchou v základních nervových přenosech, která vznikne během vývoje. V průběhu výzkumu se dospělí autisté účastnili testu, při němž byla za použití magnetické rezonance měřena jejich mozková aktivita v různých podmínkách, například při sledování pohyblivých bodů na plátně, při poslechu různých tónů a při nárazech proudu vzduchu na jejich ruce. A opět, nervové reakce na tyto podněty byly u osob s autismem méně spolehlivé než u kontrolního vzorku osob.

Tato zjištění naznačují, že autismus by mohl být spíše důsledkem vážného poškození nervových přenosů než souboru rozličných potíží, které ovlivňují různé oblasti mozku. „Nespolehlivá nervová aktivita je obecným rysem, jenž by mohl mít zásadní vliv na fungování četných systémů v mozku a také by mohl vyvolávat mnoho odchylek v sociálních schopnostech a poznávacích procesech,“ říká autorka vědecké práce Marlene Behrmann z Carnegie Mellon University. „Máme za to, že tento problém může hrát roli nejen při vzniku autismu, ale možná také i u jiných poruch jako jsou epilepsie nebo schizofrenie.“

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2012-09/cp-asc091412.php

Z originálu „New research into Autism“, Mensa International Journal, prosinec 2012, přeložila Hana Erbsová.

Autor: Přeložila Hana Erbsová

Výše školného je nastavena na 400 Kč měsíčně, protože většina rodin se speciálními dětmi je nepříliš majetná, alespoň jeden rodič je doma a pobírá příspěvek na péči. Školka funguje neubytovacím způsobem, protože dítě nemá být připraveno o rodinu, ale na druhou stranu potřebuje zvláštní péči a výuku a rodiče si také potřebují odpočinout. Nejen výše školného, ale především proslulost výsledků a přístupu zapříčinily, že jedna rodina se kvůli této MŠ přestěhovala až z Plzně.

Prošli jsme školku skrz naskrz. Všude jsme viděli na míru vyrobený nábytek, pomůcky i metody speciálně vytvořené pro autistické děti nebo děti s jinými specifickými problémy. Vše bylo účelné, praktické a přitom skvěle vypadající. Vše má svůj skrytý, neznalému člověku na první pohled neviditelný důvod, od umístění nábytku až po značení. Byl jsem přímo fascinován vytvořenými pomůckami bez ohledu na to, jak vypadaly a kolik stály. Jeden výrok hostitelky za všechny: „Mít takové děti je požehnání.“ Nejenže si rodiče s běžným dítětem uvědomí, jaké mají štěstí. Ale to, co u běžného dítěte trvá velice krátkou dobu, u speciálního je zpomalené jako pod mikroskopem.

Plánovaný konec v sedmnáct hodin se nekonal, odjížděli jsme o půl sedmé na další mensovní akci v okolí. Ale víceméně celou dobu jsme se dozvídali plno zajímavých informací včetně vyčerpávajících odpovědí na všetečné dotazy. Já jako jediný reprezentant neněžného pohlaví (kde jste byli ostatní??!) jsem se kromě jednoho okamžiku cítil velice dobře. Tím jediným okamžikem byla stížnost a doufám neoprávněné zevšeobecnění, že otcové rodinu se speciálním dítětem zpravidla opouští.

Na závěr byl postesk, že současné zákony pravděpodobně přinutí jedno speciální dítě k nástupu do normální školy, kde ztratí minimálně rok života a kde nebude schopno komunikovat svým způsobem, a to proto, že díky této MŠ se naučilo komunikovat do té míry, že v testu získalo hodnocení normální intelekt!